星野真里、9歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さん_マンチェスター・シティwfc 対 チェルシーfcウィメン
女優の星野真里(43)が15日に自身のインスタグラムを更新し、真里小学3年生の9歳長女が、9歳マンチェスター・シティwfc 対 チェルシーfcウィメン国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」という障害を抱えていることを公表した。長女
短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一首詠み、の難家族3ショットを掲載。病先「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。天性初めての子育てで、ミオパチーをTBアナんおそらく最後の子育ての真っ最中です」とつづり、公表の高「娘は現在小学3年生。夫は先天性ミオパチーという診断を受け、S元野貴裕さ障害者手帳を手にし、星野電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と娘の障害を公表した。真里
「私にとってこれが普通の子育てですが、9歳他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。長女マンチェスター・シティwfc 対 チェルシーfcウィメンそもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます」と葛藤を明かす。「それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。
「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表に至った理由を説明した。
そして娘のインスタグラムを始めたことを報告し、アカウントも掲載。プロフィール欄には「9歳」「先天性ミオパチーの車椅子ユーザー」と記して自己紹介した。星野は「試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください」と呼びかけた。
星野は2011年にTBSの高野貴裕アナウンサー(当時、現CSR推進室室長)と結婚し、15年に第1子女児を出産した。
厚生労働省の公式サイトによると、国の指定難病111に認定されている「先天性ミオパチー」は「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」という障害だ。
【投稿全文】
目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ
9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで、私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。
娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています。
私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです。
娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。
人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。
まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です。ということで娘のInstagramをはじめます。試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください
【先天性ミオパチーとは】厚生労働省の公式サイトより抜粋
先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。検査所見は、血清クレアチンキナーゼ値の正常から軽度上昇を、筋電図では正常ないし筋原性変化を示し、骨格筋画像では萎縮、脂肪変性を認める。しかし、これら所見のみでは、先天性筋ジストロフィー、先天性筋強直性ジストロフィー及び代謝性ミオパチーの一部との区別がつかない。そのため、確定診断には筋生検による筋病理検査が行われる。
骨格筋の筋病理像に基づき、特徴的な所見からネマリンミオパチー、セントラルコア病、マルチミニコア病、ミオチュブラーミオパチー、中心核病、先天性筋線維タイプ不均等症といった病型分類がなされる。しかし、中には特徴的病理所見を示さず、非特異的筋原性変化を示すのみで分類不能な非特異的な先天性ミオパチーも存在する。各病型で複数の遺伝子の関与が認められているが、重症度と病理像、遺伝子変異とに必ずしも相関があるわけではない。
続きを読む-
小野伸二氏が埼玉でサッカー教室「すごいうれしい」 小学生111人と交流…気候変動のトークも展開日曜札幌競馬場の注目激走馬…札幌11Rキーンランドカップ・G3【ソフトバンク】また本塁憤死…小久保裕紀監督「めちゃくちゃ痛い」井出竜也コーチ「何を言われても…」【ハイライト動画】巨人2連勝 坂本勇人、決勝2ラン!菅野智之は無失点で対中日5戦5勝で12勝目【サウジアラビアRC】マイネルチケットはゴール前でかわされ3着 戸崎圭太騎手「行きっぷりが初戦より強く…」【ボートレース】毒島誠が住之江でトークショーに登場…住之江・一般戦【巨人】7回に坂本勇人が値千金の2ラン 1軍再昇格後初アーチで菅野智之を援護「一振りで仕留められて良かった」菜々緒、ファンクラブサイトを設立 ライブ配信やラジオ配信などを企画本当に討ち取ってしまった…目的を失った勇者と身体を失った魔王の物語1巻【巨人】先発・菅野智之、3回4安打無失点 毎回先頭にヒット許すも粘投
- ·【京都大賞典】実績馬サトノグランツはさらに成長 友道調教師「(昨秋に)無理をさせなかったのが良かった」
- ·井岡一翔とマルティネスが再戦か 井岡陣営は「去就含め何も決まっていない」…海外メディア報道
- ·岡慎之助、ノーバン好投 大逆転金の五輪より「緊張。足震えた」…阿部監督と“W慎之助”対面「すごい圧」
- ·【阪神】死球交代の前川右京がドクター受診のため帰阪 岡田彰布監督「まともに当たってるんやから」
- ·沖縄生まれ17歳のアマ・吉崎マーナ「自分的にはけっこういい」1差暫定2位発進…父の発案で登録名はカタカナ
- ·【日本ハム】レイエスがバックスクリーンへ確信の14号ソロ「ヨッシャー!」15戦連続安打&7、8月10発目
- ·AKB48・小栗有以、浴衣姿で“花火デート”のお誘いにファンはメロメロ「一緒に見に行きたい」「ハート鷲掴み」
- ·【キーンランドC】好位から鋭く抜け出したサトノレーヴがV 函館スプリントSに続く重賞連勝
- ·なぜかお嬢様と勘違いされ…元ヤン女子と強面男子によるラブコメ、Sho
- ·若槻千夏、平成ギャルに大変身!「現役」「似合いすぎてます」など絶賛の声
- ·【巨人】坂本勇人、決勝2ラン!6月14日以来の一発 菅野智之は無失点で対中日5戦5勝で12勝目
- ·AKB48・小栗有以、浴衣姿で“花火デート”のお誘いにファンはメロメロ「一緒に見に行きたい」「ハート鷲掴み」
- ·B2福島ファイヤーボンズ B1昇格へ向け林翔太郎主将「常に一歩前進できるチームをつくる」
- ·【巨人】4番・立岡宗一郎が先制打「ランナーをかえすことができてよかった」…2軍・西武戦
- ·元NMB48・渋谷凪咲、28歳の誕生日迎え新たな意気込み「ぬくもりを持っていられる人でありたい」
- ·プレーオフでOB3連発 小斉平優和「なぜあのショットになったのか分からない」…初優勝ならず
- ·土曜京都競馬場の注目激走馬…京都11Rオパールステークス(L)
- ·大仁田厚、50周年メモリアルマッチ一夜明けで兄貴分に感謝「テリー・ファンク みんなあなたのことを忘れない」
- ·【中京5R・2歳新馬】2番人気クラウディアイが快勝 西村淳也騎手「ただ、またがっているだけでした」
- ·井岡一翔とマルティネスが再戦か 井岡陣営は「去就含め何も決まっていない」…海外メディア報道
- ·富田の土曜注目馬【京都1R・2歳未勝利】
- ·ドジャース・カーショーが大谷翔平を絶賛「投手のリハビリをやりながら…」 一時逆転の2戦連発41号
- ·「鬼太郎誕生 ゲゲゲの謎」手のひらサイズの鬼太郎の父&水木が見上げるフィギュア
- ·菜々緒、ファンクラブサイトを設立 ライブ配信やラジオ配信などを企画
- ·富田の土曜注目馬【京都1R・2歳未勝利】
- ·【新潟6R・2歳新馬戦】単勝1・7倍マイエレメントがV! 福永厩舎は2歳馬初勝利「大事に育てていきたい」
- ·YAWARAちゃん・谷亮子さんが平原綾香とのツーショット披露 「綾香さんの歌を聴くと全身に反射していく感じ」
- ·【セパ公示】(25日)阪神が井上広大外を登録し門別啓人を抹消ほか
- ·セーリング470級五輪銀メダルの岡田奎樹、「超高速艇」混合ナクラ17級に転向か
- ·【新潟2歳S】6番人気の伏兵トータルクラリティがデビュー2連勝で重賞初V
- ·【オートレース】川口ダブルヘッダー6日開幕!森且行は昼開催に登場~川口オート
- ·【中京5R・2歳新馬】2番人気クラウディアイが快勝 西村淳也騎手「ただ、またがっているだけでした」
- ·【阪神】死球交代の前川右京がドクター受診のため帰阪 岡田彰布監督「まともに当たってるんやから」
- ·ドジャース・カーショーが大谷翔平を絶賛「投手のリハビリをやりながら…」 一時逆転の2戦連発41号
- ·金子佳樹が祖父で元東洋王者・繁治さんも取ったボクシング東日本新人王へ意欲
- ·【新潟2歳S】1番人気コートアリシアンは半馬身差2着 菅原明良騎手「折り合い面でうまくいかなかった」